Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Merkezi Açıldı

Nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi ve takibi ile bu hastalıklara yönelik ilaç, tanı kiti ve takipte kullanılabilecek yenilikçi yöntemlerin geliştirilmesi amacıyla kurulan Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin (NADİR) resmi açılışı, nadir bir gün olduğu için “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” ilan edilen 29 Şubat’ta yapıldı.

Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, rektör yardımcıları ve akademisyenlerin katılımıyla gerçekleşen açılış töreni, Ankara Tıp’ın 19 Ekim 1945 tarihinde ilk dersinin verildiği Cebeci Sağlık Uygulama ve Araştırma Hastanesi Yerleşkesindeki tarihi Çukur Amfi’de açış konuşmalarıyla başladı.

Rektör Ünüvar, Türkiye’de yaklaşık 7 milyon, dünya genelinde ise 300 milyon civarında nadir hastalığa sahip birey bulunduğuna dikkat çekti. Nadir hastalığı bulunanların sosyal çevresi de düşünüldüğünde, çok ciddi bir nüfusa hitap eden bir problem olduğunun altını çizen Ünüvar, “Dolayısıyla Ankara Üniversitesinin nadir hastalıklarla ilgili duyarsız kalması düşünülemezdi” dedi.

Kendisine ait müstakil binası olan Türkiye’deki yegâne nadir hastalıklar merkezinin Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi olduğunu ifade eden Ünüvar, “Bu da bizim için nadir bir özellik oldu” ifadesini kullandı.

“Farklı Boyutlarıyla Konuşulur Bir Merkez Olmasını Arzu Ediyoruz”

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin, toplumun farklı kesimleriyle, farklı boyutlarıyla konuşulur bir merkez olmasını arzu ettiklerini dile getiren Ünüvar, “Biliyorsunuz hastalıklar sadece hekim, hemşire, sağlıkçı, hasta ya da hasta yakını bağlamında konuşulmaz. Onların toplumsal boyutları da vardır ve toplumsal boyutları da mutlaka gündemimize gelir. O sebeple Nadir Hastalıklar Merkezinin sadece sağlıkçıların değil, toplumda kanaat önderi sıfatı taşımış, bu konularda toplumsal problemlere kafa yoran herkesin gündeminde olması şart” diye konuştu.

 

“Kurmak Önemli, Yaşatmak Daha Önemli”

Merkezin kuruluşunda çok fazla emek sarf edildiğini belirten Ünüvar, şunları kaydetti:

“Çok kıymetli katkılar aldık. Özellikle Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığından ve olayın hukuki zemine oturması açısından Yükseköğretim Kurulu Başkanlığımızdan çok önemli destekler aldık. Bu aldığımız katkıları biz toplumun yararına kullanmayı kendimiz için de önemli bir vazife olarak görüyoruz. Ankara Üniversitesinin toplumsal konularla ilgili ne kadar duyarlı ve duyarlı olduğu konularda ne kadar etkin olduğunu daima fark etmişsinizdir. Ankara Üniversitesi bir konuyla ilgileniyorsa o konunun mutlaka bütün boyutlarıyla ilgilenmiş ve o konuyla ilgili mutlaka bir çözüm önerisi sunmuş durumda oluyor. Bizim bu önemli özelliğimizi toplum yararına kullanmak gibi bir vazifemiz var. İnşallah nadir hastalıklar konusunu da tam da böyle göreceğiz.”

Merkezi kurmanın önemli olduğunu, ancak yaşatmanın daha önemli olduğunu vurgulayan Ünüvar, “Burayı, işlevsellik kazandırarak yaşatabileceğimizi biliyoruz. Ben bu merkezin, Cebeci Hastanesi Yerleşkemiz içerisinde kurulduğunu bilerek ama etki alanının burayla sınırlı olmadığını mutlaka fark ederek çalışılmasını arzu ediyorum. Bu vesileyle merkezin hayırlı olmasını temenni ediyor, emeği geçenlere teşekkür ediyorum” dedi.

Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu ise, günümüzde 8 bine yakın nadir hastalık tanımlandığını, bunların yüzde 80-85’inin kalıtsal metabolik hastalıklar ve genetik hastalıklardan oluştuğunu kaydetti.

Bu hastalıkların çok büyük bir kısmının çocukluk çağında bulgularını göstermeye başladığının altını çizen Eminoğlu, “Bu hastalıklar bildiğiniz gibi kronik, fonksiyon kaybına neden olan ilerleyici hastalıklar, mortalite ve morbidite oranları yüksek hastalıklar. Bu nedenle aslında son yıllarda tüm dünyada nadir hastalıkları daha iyi anlamak için büyük çaplı araştırmalar yapılmakta ve her gün yeni ilaçlar ki bu ilaçların birçoğu inovatif ve biyoteknolojik ilaç dediğimiz oldukça yüksek maliyetli ilaçlar piyasaya çıkmakta. Yine de tam olarak nadir hastalıkların doğal seyirlerini, epidemiyolojisini anlamadığımız için tanı ve tedavide yetersiz kalmaktayız. Artık şunu biliyoruz ki tek tek hekimlerin ya da hastanelerin çabası bu hastalıkları yönetmede yeterli değil, daha ulusal ve uluslararası iş birlikleri gerekiyor” diye konuştu.

Avrupa’da 600’den fazla Nadir Hastalıklar Merkezi bulunduğunu ve bunların da birbirleriyle iletişim halinde olduğunu kaydeden Eminoğlu, “Ülkemizde ise bu sayı oldukça az. Biz de bu bağlamda, Ankara Üniversitesinin Cumhuriyetin ilk üniversitesi olması misyonuyla da Nadir Hastalıklar Merkezini Türkiye’de fiziki mekanıyla, alt yapısıyla, faz 1 merkezini de içerisine alan bir kompleks olarak bir hedef halinde kurmayı amaçladık” ifadelerini kullandı.

Konuşmaların ardından, yaklaşık 1200 metrekarelik alana sahip Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin açılış kurdelesi, Rektör Ünüvar ve diğer yöneticiler ile öğrenciler tarafından kesildi. Merkezi gezen Ünüvar ve beraberindekiler, renk renk uçan balonları gök yüzüne bıraktı. Program, anı fotoğrafı çektirilmesiyle sona erdi.

 

 

https://x.com/AnkaraUni/status/1763219079450558666?t=SQXzwxjkbQvZ8zNw4tvJDA&s=35

 

 

Diğer

tümünü görüntüle