Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi
...
  • Müdür: Prof. Dr. Fatma Tuba EMİNOĞLU
  • E-posta Adresi: nadir@ankara.edu.tr
  • Telefon: +90 312 595 7524
  • Adres: Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Cebeci Hastanesi, Balkiraz mah, Tıp Fakültesi Caddesi, Mamak

Günümüzde ileri düzey genetik ve metabolik tarama yöntemlerinin tıp alanında kullanıma girmesi, nüfus artışı, sağlık bakımlarının gelişmesi ve yaşam süresinin artması tanı konulan nadir hastalıklı birey sayısı ve nadir hastalık sayısının artmasına yol açmıştır. Bu durum hem klinik hem de ekonomik analiz çalışmalarıyla ulusal nadir hastalık prevelansının, haritasının, hastalık yükünün, maliyetinin, yetim ilaç ihtiyaç ve potansiyelinin belirlenmesi, ulusal yetim ilaç politikalarının oluşturulması, erken tanı, tedaviye yanıtın değerlendirilebilmesi ve yeni ilaç geliştirmeye yönelik yapılacak araştırmalar ile sağlık otoritelerine katkı sağlanması ihtiyacını gündeme getirmiştir. Tüm bu sebepler ülkemizde multidisipliner, gerekli klinik, laboratuvar ve teknik alt yapının sağlandığı yetkin ve etkin bir nadir hastalıklar merkezlerinin kurulması gerekliliğini doğurmaktadır. Türkiye Cumhuriyeti tarihinin ilk üniversitesi olan Ankara Üniversitesi’nde fiziki alt yapımız ve tecrübeli personelimiz ile nadir hastalıkların toplumda taranmasına öncülük etmek, koruyucu sağlık hizmeti politikaları geliştirmek, yeni ilaç geliştirmek ve gen tedavileri alanında ilerlemek temel hedeflerimiz arasında bulunmaktadır. Bu amaçlar doğrultusunda Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (NADİR) kurulmasına karar verilmiştir. Merkez YÖK tarafından 16 Haziran 2021 tarihinde onaylanmış olup, akabinde Cebeci Yerleşkesinde fiziki mekânın belirlenmesi ve yönetmelik gereği merkez müdür, müdür yardımcıları, yönetim kurulu üyelerinin rektörlük tarafından görevlendirilmeleri gerçekleştirilmiştir. Sonraki altı aylık süreçte; fiziki mekân alt yapısının oluşturulması, web sayfasının kurulması, akademik ve teknik personellerin görevlendirilmesi yapılmış ve planlar doğrultusunda bütçe ve ekipman ihtiyaçları belirlenip, bütçe kaynakları için fon ve burs başvuruları oluşturulmuştur. NADİR’in süreçteki planları ise; alınan fonlar ile araştırmaların başlatılması, yüksek lisans ve doktora programları için başvuru dosyalarının hazırlanması, öğrenci tezleri için çalışma ortamlarının oluşturulması, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlar ile ortak projelerde yer alınmasıdır.